La campaña iniciada por la familia del pequeño Tomas Ross Gómez busca que 1 millón de personas done $3.500 para llegar a la meta que permita acceder al medicamento Elevidys.
Durante el verano de 2023 la familia del pequeño Tomas Ross Gómez -de 5 años- recibió la primera alerta, después el diagnóstico fue claro: Distrofia Muscular de Duchenne.
Según su propio relato, todo comenzó cuando Tomy fue inscrito en una escuela motriz, donde se dieron cuenta que algo no andaba bien y derivó a una serie de exámenes, horas médicas, evaluación con kinesióloga y más.
Ahí se diagnosticó la enfermedad poco frecuente y que, además de no tener cura, llevaría al menor a utilizar una silla de ruedas durante su juventud. A esto se sumó una proyección de vida de entre 20 a 30 años.
A meses de conocer el diagnóstico, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó la primera terapia génica para la enfermedad. Se trata de un medicamento llamado Elevidys.
Dicho medicamento se administra una vez en la vida a niños de entre 4 y 5 años en Estados Unidos y promete detener o disminuir la progresión de la enfermedad. Ante eso, la familia advierte que están en una cuenta regresiva.
Campaña por Tomy: “Yo soy parte del millón”
Pasado el tiempo, llegó el presupuesto “y para nuestra sorpresa y angustia fue de aproximadamente $3.500 millones. Otra vez el mundo se nos detuvo”, dice la familia.
“No existe forma de salvar a Tomy ante esa enorme cantidad de dinero y en tan pocos meses. Tomy cumple 6 años en Octubre del 2024 estamos en una cuenta regresiva”, agregan.
Frente a la problemática, la familia ha trabajado durante 4 meses haciendo diversos tipos de eventos a beneficio y -a la fecha- sólo han reunido el 7% total de los 3.500 millones de pesos.
A la vez, aseguran que el Ministerio de Salud conoce el caso desde noviembre de 2023 y “hasta el día de hoy no tenemos una respuesta formal de si nos pueden ayudar a financiar el medicamento”.
Es por esto que la familia -encabezada por sus padres Camila Gómez y Álex Ross- iniciaron la campaña “Yo soy parte del millón”, con la que pretenden llegar a que 1 millón de personas done $3.500 para llegar a la meta.
“Como padres haremos todo lo posible para darle una oportunidad de vida a nuestro hijo ya que no queremos verlo deteriorarse y morir de forma prematura”, dijeron.
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